Sexta-feira, 10 de Outubro de 2008
As minhas crónicas do Público hoje

(Textos escritos para o jornal Público de hoje. Fotos de João Francisco Moura, in Flickr)

 

Já não há nada a fazer? 

 

Ao longo da vida todos vamos ouvindo frases mais ou menos desagradáveis e daninhas mas nenhuma é tão perversa como esta: “já não há nada a fazer!”. Dita a um doente em fase terminal ou com doença incurável, é uma frase verdadeiramente assassina.

 

Quem nunca a ouviu, dê-se por muito feliz. Quem nunca a disse, tente permanecer deste lado da barricada. Quem alguma vez a proferiu perceba o alcance do tiro que deu porque quem a ouve, morre sempre um bocadinho. Começa a morrer naquele preciso minuto.

 
Condenar os vivos a uma morte em vida, é a pior condenação que conheço. E sei do que falo porque há anos que vivo com a memória do olhar de um amigo que me contou como era viver essa condenação num corredor de terminais de um hospital oncológico. Explicou-me como era acordar e adormecer todos os dias à espera de saber se era finalmente aquele o dia em que morria.
 
O meu amigo chamava-se Paulo, tinha a idade de um dos meus irmãos, fazia mergulho com eles e não lhe apetecia nada morrer. Muito pelo contrário, adorava viver, tinha uma predilecção especial pelo fundo do mar e contava tudo o que via. Passava horas a fio dentro de água e tinha o sonho de viver uma vida longa, que lhe permitisse explorar aquele mundo líquido de luz e sombras.
 
Aos 20 anos diagnosticaram-lhe um cancro e como era novo tudo aconteceu muito rápido. A doença evoluiu demasiado depressa e em poucos meses ele estava acamado na ala dos doentes terminais. Era duro visitá-lo porque era Verão. Fora do hospital havia sol e fazia calor, todos estávamos de férias, íamos à praia e mergulhávamos no mar de consciência pesada por podermos fazê-lo com inteira liberdade.     
 
“ Disseram-me que já não havia nada a fazer e puseram-me aqui nesta ala onde só estamos à espera de morrer. É terrível. À noite tenho pesadelos e não consigo dormir mas há quem chegue a pôr as campainhas de urgência fora do nosso alcance para não podermos chamar ninguém. Acham que é tempo perdido porque vamos morrer e não sabem o que nos hão-de fazer.”
 
Lembro-me do gesto que desenhou no ar com o braço, para me mostrar o que queria dizer. Era alto, tinha sido um desportista e, por isso, ainda tinha uma amplitude de gestos notável dado o seu estado clínico mas, mesmo assim, a mão não chegava à campainha pendurada num fio que alguém tinha posto num lugar realmente impossível de alcançar. Impressionou-me na altura e ainda hoje me faz impressão que haja profissionais de saúde sem vocação nem coração.
 
Paulo passou o último mês da sua vida naquele corredor de terminais. Morreu num dia que amanheceu igual aos outros, cheio de sol e luz. Nunca mais me esqueci da luz desse dia.E se agora conto tudo isto é porque hoje é (foi!) o dia de apresentar publicamente o primeiro estudo sobre Cuidados Paliativos que se fez em Portugal.
 
Às 15h30, na Fundação Gulbenkian, vamos falar sobre a importância de receber cuidados paliativos na doença crónica, progressiva, incurável e terminal. Digo vamos porque vou estar na mesa com Isabel Galriça Neto, especialista em CP, Carlos Liz o investigador que orientou e interpretou o estudo feito pela Apeme, e Marcelo Rebelo de Sousa que comenta os resultados do estudo em questão.
 
Eu estou na qualidade de voluntária numa Unidade de Cuidados Paliativos, onde testemunho semanalmente a preparação técnico-científica e a atitude humana e humanizante de toda uma equipa de profissionais especializados em proporcionar qualidade de vida aos doentes.
 
Naquela equipa nunca ninguém disse nem dirá que “já não há nada a fazer!” pela simples razão de que todos sabemos que “há tudo a fazer para dar qualidade de vida a uma pessoa doente!”.
 
 
O maior tabu da Humanidade
 
A morte é o grande tabu da Humanidade. Todos estamos a prazo mas todos temos dificuldades em lidar com a morte.Nesta lógica e porque a esmagadora maioria das pessoas ainda associa Cuidados Paliativos a doentes terminais ou a ‘acompanhamento para velhinhos’, insisto que vale a pena abrir esta discussão e torná-la o mais abrangente e esclarecedora possível.
 
A simplificação do discurso ajuda imenso à compreensão e torna as coisas menos abstractas. Antes de definir exactamente o que são Cuidados Paliativos e a quem se destinam, gostava de contar só mais uma história que vivi à cabeceira de alguém muito querido e também muito novo, com um diagnóstico igualmente fatal.
 
No hospital onde estava internado não havia profissionais especializados em Cuidados Paliativos mas apenas uma Unidade de Dor. Este serviço prestava um enorme apoio aos doentes e seus familiares mas tinha um grave ‘senão’: por questões administrativas esta Unidade apenas estava aberta das oito da manhã às oito da noite. Depois fechava e só abria na manhã seguinte. Ou seja, durante a noite não havia apoio aos doentes com dor. Isto, num piso onde as noites eram dolorosamente longas para todos os internados.
 
De noite tudo dói mais. O corpo massacra e o espírito atormenta. Se nos acontece sentirmo-nos perdidos quando temos uma ‘simples’ dor de dentes durante a noite, como será ter um tumor cerebral que dá dores lancinantes e impossíveis de traduzir por palavras?
 
Neste cenário de um hospital que tem uma Unidade de Dor cujo guichet fechava pontualmente às oito da noite para abrir doze horas depois, vivi momentos de profunda angústia e assisti a crises horríveis que também jamais poderei esquecer. Dói sempre a dor dos que nos são queridos. Não sofremos o que eles sofrem mas magoa a impotência. Enche de raiva e frustração.
 
Passaram quase dez anos sobre esta história que agora conto e sobre a qual ainda me custa falar, e não voltei mais àquele hospital. Espero nunca ter que lá voltar.
 
Por ter estado à cabeceira de três pessoas que me eram muito próximas e especialmente queridas e por ter assistido a sofrimentos desnecessários nos três casos, fiquei sempre mais atenta a esta realidade dos Cuidados Paliativos.
 
Os meus dois amigos morreram sem estes cuidados e a Joana, minha afilhada que teve um cancro aos dez anos, sobreviveu a um calvário de operações e tratamentos sem este plus de ter uma equipa especializada em controlar e prevenir o seu sofrimento. Falo do sofrimento físico, que requer uma ciência muito sofisticada para afinar os cocktails de químicos, as terapias e os tratamentos, mas também falo do sofrimento moral e emocional dos doentes e de quem os acompanha.
 
Posto isto, importa desfazer o mito urbano que diz que Cuidados Paliativos são cuidados humanos prestados por pessoas boazinhas a velhinhos e doentes que estão a morrer. Não são. Esta ignorância sobre a matéria prejudica gravemente a nossa dignidade na medida em que nos impede de reconhecer um direito humano fundamental.
 
Todos temos direito a CP se tivermos uma doença grave, progressiva, incurável ou terminal. Ou seja, os Cuidados Paliativos aplicam-se a todas as idades e em várias doenças e não apenas a pessoas em estado terminal.
 
Mais, os CP são cuidados especializados, técnica e cientificamente muito sofisticados, insisto, que exigem preparação técnica e estratégias de abordagem específicas. Também neste campo é essencial perceber que não se trata de uma legião de pessoas de boa vontade mas de equipas compostas por médicos, enfermeiros, auxiliares, psicólogos, terapeutas, técnicos e voluntários que prestam cuidados aos doentes e suas famílias adequados às suas necessidades únicas.
 
E concluo sublinhando que numa era que os cuidados especializados no início da vida são um direito adquirido, é vital que este direito se estenda ao fim da vida e aos períodos em que estamos no auge da nossa fragilidade. Lutar pelos nossos direitos, mesmo quando eles mexem com o maior tabu da Humanidade é um exercício de cidadania.
 
 
 
publicado por Laurinda Alves às 23:29
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