Uma pequena ajuda é o título desta fotografia. Importei-a da minha galeria preferida para aqui por estar a precisar de falar hoje de pequenas e grandes ajudas. Estamos no mês de Outubro, mês dos Cuidados Paliativos, e esta é uma semana decisiva em matéria de reconhecimento da nossa realidade real.
Na próxima sexta-feira às 15h30 vamos divulgar na Fundação Gulbenkian o resultado do primeiro estudo feito sobre Cuidados Paliativos em Portugal. Digo vamos porque também vou estar presente, mas quem vai apresentar o estudo é Isabel Galriça Neto (presidente da APCP e Directora da Unidade de CP do Hospital da Luz) e Carlos Liz (director da Apeme que orientou e interpretou o estudo em questão.
Marcelo Rebelo de Sousa, que já esteve à cabeceira de amigos que receberam CP, vai comentar este estudo e eu vou testemunhar o trabalho em equipa, na minha qualidade de voluntária em Cuidados Paliativos há mais de um ano. A entrada é livre e o assunto interessa a todos porque mais tarde ou mais cedo, TODOS vamos precisar deste tipo de cuidados.
A iniciativa de fazer este estudo partiu da APCP (www.apcp.com.pt) e o objectivo foi tomar o pulso aos portugueses nesta matéria delicada do acompanhamento de doentes graves, incuráveis ou terminais. Tratou-se de apurar o que os portugueses sabem sobre Cuidados Paliativos e quais as suas expectativas.
Este ano ficou mundialmente assente e convencionado que os Cuidados Paliativos são um DIREITO HUMANO. E é nesta linha que se pretente actuar, no sentido de conseguir que num futuro próximo todos nós (e não apenas um conjunto de privilegiados) tenhamos direito e acesso a cuidados específicos em fase de doença crónica, progressiva, avançada, incurável ou terminal.
Hoje em dia os cuidados específicos no início de vida são um direito universal e o objectivo é que o mais breve possível os cuidados em fim de vida também sejam um direito adquirido e consensual.
Por tudo isto importa perceber, despertar a consciência e dar passos no sentido de dar a conhecer o que realmente são Cuidados Paliativos e a quem se destinam (sublinho que não é apenas a doentes terminais!) e é nesta lógica que proponho que quem puder e quiser assista a esta apresentação pública e a divulgue também no seu círculo de pares e amigos.
De anna^ a 7 de Outubro de 2008 às 13:49
Sei o quanto vale um sorriso de quem vive noutra realidade; e o que custa ver quem amamos,regredir dia a dia.Mas fazê-los sentir o amor que os circunda é talvez a maior alegria .
Bem hajam aqueles que dedicam algum do seu tempo a quem necessita.
Laurinda,já lhe disse que tenho por si uma admiração desmedida?!
Querida Anna , que maluca! E que embaraço... risos e abraços. Muito obrigada pelas palavras e pelo entusiasmo. Acima de tudo pela proximidade. Hoje é o meu dia de voluntariado nos Cuidados Paliativos e sempre que estou ali à cabeceira dos doentes, com eles e as suas famílias, penso no abismo de diferença que é ter ou não ter acesso a cuidados especializados quando estamos no auge da nossa fragilidade...Enfim, uma breve partilha na boleia das suas palavras queridas embora exageradas :) desmedidas!
De
patti a 7 de Outubro de 2008 às 15:23
Parece que não ando com sorte.
Quando fui saber das datas do curso de cuidados paliativos em Lisboa, já tinha sido em Maio. Ao do Porto e Algarve não me foi possível deslocar. Parece que vou ter de aguardar para o ano.
Quando me fui agora inscrever no workshop, já tinham fechado as inscrições.
É pena, porque a morte não espera.
Um tema ainda tão desprezado em Portugal e tão pouco divulgado, é com imensa tristeza que constato, que raramente o vejo a ser falado como devia, nos orgãos de comunicação social. Ainda para mais, não deve haver muita gente a querer fazer voluntariado nesta área.
São muito mais populares as crianças e os bebés do que alguém que tem os dias contados.
Patti-Ares da Minha Graça
Patti sugiro-lhe que apareça na Gulbenkian esta sexta ou, se for impossível, que me deixe o seu mail num coment que eu depois não aprovo (para não devassar a sua privacidade) para eu poder entrar em contacto consigo e falarmos sobre as hipóteses de cursos e workshops na área dos Cuidados Paliativos. Abraço. Fico à espera de notícias!
De Augusto Küttner de Magalhães a 7 de Outubro de 2008 às 15:31
Pergunta: Que seria de nós sem a ajuda dos outros? resposta : não seria! A fotografia é excelente, o empenho que a Laurinda tem demonstrado nesta ardua tarefa é já conhecido e tem que ser ainda muito mais divulgado!
Por cero a Laurinda vai-nos querer dar mais informações, úteis e necessárias a todos1
E esperemos que esses acontecimentos como o de 6ª feira próxima, possam acontecer também aqui no Porto.....não pode ser sempre tudo só em Lisboa!
Existem apenas 15 Unidades de CP no país inteiro mas o Porto felizmente tem uma excelente equipa no Hospital de São Joãoe no IPO!
De Augusto Küttner de Magalhães a 8 de Outubro de 2008 às 10:27
Laurinda eu sei que aqui no Porto existe uma excelente unidade de cuidados PA, mas a divulgação do resultados vão ser na 6ª feira na F.Gulbenkian, porque não na F.Serralves? Pergunta inocente!!!!!
De isabel queiroz melo a 7 de Outubro de 2008 às 21:55
Bemvindo Augusto! Já tinha notado a falta dos seus comentários!... a sua participação também dá calor a este blog assim como a de tantas pessoas de que já vou reconhecendo o nome .
De Augusto Küttner de Magalhães a 8 de Outubro de 2008 às 10:28
Um grande obrigado Isabel, pela parte que me toca!
Cara Laurinda
Acompanho com muito interesse o seu trabalho na área dos cuidados paliativos.
Gostei bastante desta abordagem:
"Hoje em dia os cuidados específicos no início de vida são um direito universal e o objectivo é que o mais breve possível os cuidados em fim de vida também sejam um direito adquirido e consensual. "
Lutar por direitos humanos é um exercício de cidadania e é nesta lógica que temos que lutar para que TODOS tenhamos direito a cuidados especializados em fase de doença crónica, avançada, progressiva, incurável ou terminal. Hoje em dia não se põe a questão do direito a cuidados especializados no princípio de vida e a nossa aposta é que num futuro muito próximo também seja natural ter cuidados específicos quando estamos no auge da fragilidade e no fim de vida. Ainda bem que é sensível a esta causa. É mais um, que bom!
De
viadaluz a 7 de Outubro de 2008 às 16:09
A troca de comentários entre a Anna e a Laurinda deixou-me comovida. Admiro a Laurinda como pessoa e como jornalista. Muito obrigada pelos raios de sol que nos traz diariamente mesmo em dias de chuva como o de hoje!
Obrigada a si também. Obrigada às duas. Se soubessem como iluminam também os meus dias...
De Angela C. a 7 de Outubro de 2008 às 19:36
Laurinda, não posso estar presente na Fundação pois tenho a minha mãe a precisar cada vez mais de mim com doenças degenerativas, mas apoio a 100% os cuidados paliativos. TÊM DE SER RECONHECIDOS COMO UM DIREITO DE TODOS! TODOS OS HOSPITAIS DEVIAM ESTAR PREPARADOS COM ESTE TIPO DE UNIDADES! Quando temos alguém que não sabemos como irá terminar os seus dias, estes cuidados dão um certo consolo. Agradeço a existência do seu blog, porque é uma maneira de por momentos me libertar das preocupações. Bem haja!
Tem toda a razão quanto à questão dos direitos. Muito mais do que ser um consolo, são cuidados especializados, muito sofisticados e sempre adequados à circunstância física, emocional e psicológica de cada doente. As equipas de Cuidados Paliativos sabem afinar cocktails químicos que permitem aos doentes viver sem dor mas também estão treinadas para lidar com as pessoas doentes e as suas famílias numa perspectiva ampla. Ou seja olhando para cada um integrado na sua história, no seu percurso de vida, com as suas ambições, sonhos e frustrações. Agora que já passou mais de um ano desde o dia em que comecei a fazer este voluntariado (depois de ter feito o curso, claro), posso dizer que a experiência de estar incluída numa equipa de CP é muito transformadora. Transforma o olhar sobre a realidade, sobre o sofrimento, sobre o sentido da vida... E tudo e tanto 'só' porque os doentes tratados com ciência , técnica, humanidade e dignidade. É isto que faz toda a diferença e é isto que me faz querer ter CP para mim e para os meus, quando for caso disso. Já estive à cabeceira de pessoas com e sem CP e sei o abismo de distância que existe! Abraço e obrigada por provocar mais esta partilha.
De Romina Barreto a 7 de Outubro de 2008 às 21:20
Que bom existirem pessoas como a Laurinda. É para mim e já lho disse de várias maneiras um exemplo e uma lição de vida, uma espécie de tia afastada...não me leve a mal.
Adorova poder ir à Gulbenkian sexta mas a localização geográfica não mo permite...
Beijinhos Laurinda!!
Romina Barreto
Que querida, Romina . Adoro esta proximidade e este entusiasmo pelo blog. Falo do meu entusiasmo em construi-lo diariamente e falo do entusiasmo declarado de alguns leitores assíduos. Não imagina o bem que sabe todo este entusiasmo (passem todas as redundâncias) ao fim de um dia exaustivo como hoje. Muito obrigada por este coment , pelo dos barcos e das janelas sobre o mar e por estar aqui sempre. Abraço!
De isabel queiroz melo a 7 de Outubro de 2008 às 21:43
A proposito de ajudas pensava , ao passar pelos ultimos posts, que se percebe neste blog um calôr humano crescente e acima de tudo sente-se que para muitos constitui uma real ajuda!
Laurinda obrigado porque de uma forma leve e profunda consegue chegar a muita gente e acima de tudo acordar ou reforçar o desejo de mais e melhor! Parece que todos andamos um bocado sedentos e ao mesmo tempo transbordamos da água que outros procuram ! Percebemos mais uma vez da riqueza que é fazer laços, abrir portas e janelas, receber e dar... e estamos todos convidados !
Isabel acredite que sinto o mesmo, do lado de cá. É bom estar em casa e sentir que outros se 'sentem em casa' aqui também. Obrigada! O seu livro continua na minha mesa de cabeceira na 'fila' para ser lido. Não desista! Hoje tenho dois pequenos-grandes livros para ler ao serão (não vejo televisão) e ambos estão relacionados com Cuidados paliativos, a causa que me ocupa particularmente neste mês de Outubro. Vou ler Óscar e a senhora cor-de-rosa, de Eric-Emmanuel Scmitt (tinha dez anos e um cancro quando escreveu este livro) e, se conseguir, começar a ler A Última Aula, de Randy Pausch . Ou seja, há sempre livros urgentes pousados sobre os livros que apetece ler... Sei que me percebe e não me julga. Obrigada!
De
Reflexos a 7 de Outubro de 2008 às 21:59
Li há tempos uma repostagem na revista do JN sobre um médico ( do Porto?), que foi o grande impulsionador dos CP em Portugal. Não me lembro do nome dele, ( ele que me desculpe a falha), mas quando lia a reportagem sei que me lembrei do seguinte:
Temos direito à nossa dignidade até sempre!
( Nessa altura tinha uma amiga minha com 36 anos a dias dedeixar-nos vitima de cancro no sistema linfático e a reportagem marcou-me imenso!)
Reflexos acabou de pronunciar uma das palavras-chave em Cuidados Paliativos: dignidade. É disso mesmo que se trata. De manter ou devolver a dignidade quando estamos doentes. A mim também me marcou imenso a reportagem sobre a Rita Ressano Garcia (já passou algumas vezes na televisão) que eu nunca conheci em vida mas por causa de quem decidi fazer o curso de voluntária em CP. Já viu como a vida se tece e como nos influenciamos uns aos outros mesmo sem saber...
É interessante verificar que alguns posts são (e bem) muito comentados.
Deixo a sugestão de gravarem divulgarem vídeo da vossa conferência na Gulbenkian.
Muitas vezes esses vídeos são importantes para serem passados de forma anónima noutros espaços e para públicos seleccionados ou de interesse mas com uma eficácia importante na divulgação da mensagem.
Aproveito para vos dizer o bem que fazem em serem disponíveis para os outros.
Boa sugestão , Fernando . Estava a pensar gravar pequenos vídeos/entrevistas sobre o assunto. Vou ver o que é possível. Há links para reportagens e vídeos extraordinariamente bem feitos e muito eloquentes sobre a matéria. Quero ver se ao longo da semana deixo alguns no meu blog. E há livros transformadores, também. Que comovem e nos fazem pensar. E agir. Dar passos no sentido de mudar a nossa realidade. Abraço. Obrigada.
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