Quinta-feira, 11 de Abril de 2013
Cuidados Paliativos: a Lídia, o Oscar e a Senhora Cor de Rosa

 

 

LÍDIA FRANCO NO SEU MELHOR, NO MONÓLOGO "OSCAR E A SENHORA COR DE ROSA", DE ERIC EMMANUEL-SCHMITT. Impressionante a força dos personagens que a Lídia Franco recria na pele de um miúdo de 10 anos, que está doente com um cancro, e de uma voluntária de cabeceira cuja idade tem "mais de 13 algarismos" como ela própria diz. Fui assistir à peça de teatro esta tarde nos Passos Perdidos da Assembleia da República onde se improvisou um palco e uma plateia para celebrar o Dia Mundial da Saúde e chamar a atenção para os Cuidados Paliativos e a humanização dos cuidados médicos. Graças à iniciativa da Isabel Galriça Neto e de uma equipa inspirada e inspiradora, esta tarde houve Teatro na AR para uma plateia de muitas cores políticas. Muito bom.

publicado por Laurinda Alves às 12:05
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Sábado, 8 de Outubro de 2011
Mais Cuidados Paliativos e melhor Saúde Mental!

 

Hoje e amanhã celebram-se dois Dias Mundiais: da Saúde Mental e dos Cuidados Paliativos. Deixo aqui o alerta e os links para obter mais informação sobre um e outro, bem como para saber como participar em iniciativas promovidas pelas Associações que mobilizam a sociedade civil, a classe médica, política e outras, para o debate público e a luta por melhorias expressivas em áreas tão delicadas e complexas. Sou particularmente sensível à realidade dos paliativos e da saúde mental e, por isso, sublinho que a ENCONTRAR+SE – Associação de Apoio a Pessoas com Perturbação Mental Grave - desenvolveu em parceria com a Câmara Municipal de Matosinhos um programa de Comemorações que começa amanhã e decorre até ao dia 12 de Outubro. Para dar início às Comemorações e contribuir para dar visibilidade ao tema da saúde mental, combate ao estigma e discriminação associados à doença mental, o programa começa com a Caminhada UPA – Unidos Para Ajudar, amanhã dia 9 de Outubro, pelas 10 horas, na marginal de Leça da Palmeira. Quanto aos Cuidados Paliativos trata-se também de despertar a consciência para a urgência em humanizar os cuidados de saúde e em prestar assistência especializada a quem tem doenças graves, incuráveis, progressivas ou terminais. A APCP - Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos organizou uma semana de actividades e debates e todos nunca seremos demais para repetir que assim como temos direito a cuidados específicos ao nascer, também temos direito a cuidados específicos na doença grave e até morrer. Acessíveis a toda a população, sem excepção! 

publicado por Laurinda Alves às 00:43
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Quinta-feira, 19 de Maio de 2011
Carminho e os seus músicos no Congresso de C. Paliativos

 

Encontrei a Carminho e os seus músicos à entrada do Congresso Internacional de Cuidados Paliativos, que está a decorrer em Lisboa, no Centro de Congressos (a antiga FIL). Graças à persistência de Isabel Galriça Neto, médica paliativista e uma lutadora incansável na defesa desta causa a quem todos nós, portugueses, devemos uma nova consciência sobre os novos direitos e deveres em matéria de saúde, humanização e cuidados paliativos, a Carminho foi cantar três fados na sessão inaugural do Congresso.

 

 

Sou amiga da Carminho há uns anos e adoro a sua alegria contagiante. As suas gargalhadas e a sua maneira de ser marcam todos à sua volta e a mim deixam-me sempre mais feliz. Uso as palavras de José Eduardo Agualusa para dizer que também a Carminho tem o condão de iluminar as sombras à sua volta. Nas fotografias de cima estão também o José Manuel Neto, guitarra, o Didi (Daniel Pinto), viola, e o André Ramos, viola. Tocaram maravilhosamente e de cada vez que a Carminho se calou entre os fados, a casa veio abaixo com as palmas das mais de mil pessoas presentes. Lindo!

 

 

 

publicado por Laurinda Alves às 11:12
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Quarta-feira, 18 de Maio de 2011
Cuidados Paliativos e Direitos Humanos

 

Começa hoje em Lisboa o 12º Congresso da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, organizado pela APCP, e é impressionante o número de profissionais de saúde inscritos para participar nestes dias de forum: cerca de 2500 especialistas em Cuidados Paliativos, entre portugueses e estrangeiros. Muitos deles são figuras de referência nesta área e isso traz aos debates uma qualidade e uma profundidade enormes. Fiz, como sabem, voluntariado em Cuidados Paliativos durante dois anos, à cabeceira de doentes terminais ou crónicos. Foi um tempo que marcou um 'antes' e um 'depois' na minha vida e na minha percepção do que é a verdadeira humanização dos cuidados de saúde. Já escrevi e volto a escrever: os Cuidados Paliativos não podem ser para uma elite; têm que ser para toda a população, sem excepção! Assim como já ninguém se questiona sobre a necessidade e urgência de cuidados específicos ao nascer, também ao morrer estes cuidados devem ser prestados a todos, independentemente da sua condição social ou da área onde vivem. A geografia de um país não pode interferir na qualidade dos serviços de saúde e se hoje em dia qualquer mulher, vinda de qualquer ponto do país, tem direito a cuidados e cuidadores especializados quando vai dar à luz, também nós mulheres, homens e crianças de todas as idades temos direito a cuidados e cuidadores específicos quando estamos em sofrimento, especialmente quando esse sofrimento é terminal ou se perpetua na doença crónica, progressiva e incurável. Vou estar no congresso e vou actualizando as notícias aqui no blog. 

 

P.S.: O quadro da fotografia é do Pedro Calapez. 

 

publicado por Laurinda Alves às 08:37
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Domingo, 20 de Fevereiro de 2011
Mestres do Masters de Comunicação em Cuidados Paliativos

 

Alberto Alonso Babarro é o médico que qualquer pessoa quer ter à cabeceira quando está doente ou internado no hospital. Alberto é uma referência incontornável em matéria de humanização dos cuidados de saúde e, como paliativista que é, sabe que os Cuidados Paliativos consistem numa forma de Medicina avançada, muito sofisticada, que integra uma equipa pluridisciplinar. Os doentes e as suas famílias são tratados e acompanhados em todas as suas vertentes e não apenas do ponto de vista estritamente clínico. De uma forma muito resumida, os Cuidados Paliativos cuidam do lado físico, emocional, moral, psicológico e social. Conheci o Alberto Alonso há 4 anos em Pamplona, num congresso internacional de Cuidados Paliativos, onde estive por ser voluntária de cabeceira. Desde então vemo-nos uma vez por ano nestes congressos, mas vamos falando, trocando mails e actualizando matérias e competências nesta área. Graças ao Alberto pude estar presente neste extraordinário Masters de Comunicação em Cuidados Paliativos com cerca de 30 médicos espanhóis e estrangeiros.

 

 

Pilar Arranz e Javier Barbero, psicóloga e psiquiatra com décadas de trabalho em colaboração estreita com médicos e profissionais de saúde em ambiente universitário, mas também de consultório ou em unidades hospitalares, foram os mestres deste Masters. São dois comunicadores natos, com dons absolutamente excepcionais para ensinar e treinar a comunicação entre pares. Os dias do curso foram fascinantes e observar estes especialistas expor a teoria e convocar a todo o momento os médicos para os role plays e outros exercícios práticos, foi uma experiência radical para mim, que também dou aulas e cursos de comunicação. É difícil sintetizar aqui a matéria destes dias, mas aquilo que porventura resume as práticas dos que exercem este tipo de medicina e os que ensinam técnicas de comunicação aos pofissionais de saúde é a regra dos três R. A saber: Respeito próprio; Respeito pelo outro (doentes e famílias, mas também entre pares) e Responsabilidade. Em breve hei-de voltar a este tema, mas para já quero agradecer ao Alberto, à Pilar e ao Javier terem-me convidado a estar presente e terem-me ensinado tudo, acolhendo-me como se fosse mais um entre os restantes médicos. Muito obrigada por tudo e tanto nestes dias.

publicado por Laurinda Alves às 18:25
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Quinta-feira, 9 de Dezembro de 2010
Amigas do blog e cuidados paliativos pediátricos

 

Adoro conhecer pessoalmente as pessoas que diariamente se cruzam neste blog. Hoje conheci a Maria João no Hospital de São João, no Porto, onde participei no seminário sobre Humanização dos Cuidados de Saúde, num painel sobre Morrer Com Dignidade. A Maria João estava na assistência, mesmo na minha frente, mas apesar de o auditório estar completamente cheio reparei nela ao longo do debate. No fim apresentou-se e pedi-lhe para tirar uma fotografia. Ela disse que sim, mas pediu para ficarmos juntas. Ficámos. Obrigada, Maria João, pela confiança para a partilha sobre o seu pai e pela proximidade aqui no blog. A boa notícia do dia é que em breve o Hospital de São João vai ter Cuidados Paliativos no Serviço de Pediatria. Vai ser pioneiro, mas espero que seja um exemplo contagiante para os outros hospitais pois as crianças com doença crónica e/ou terminal precisam absolutamente destes cuidados para minimizar o sofrimento físico, moral e emocional.

 

P.S.: A propósito de amigas do blog, amanhã a nossa Isabel Mota vai estar em directo no programa da Júlia Pinheiro, na televisão, e disse-me que chegaram a ela através do blog. Fico muito contente e quero ver se não perco. Força, Isabel!

publicado por Laurinda Alves às 23:31
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Segunda-feira, 22 de Novembro de 2010
Cuidados Paliativos para todos, sempre!

 

Esta imagem não tem nada a ver com o assunto? Não, mas não faz mal. A mim fascina-me este céu e toda esta luz que se podem descobrir dentro de uma pedra. Uma pedra que se não tiver sido polida, trabalhada, aberta e esculpida com paixão, cuidados e atenção, pode ser apenas mais um pedregulho que passa despercebido aos nossos olhos. No hospital, à cabeceira de doentes crónicos ou terminais, tenho descoberto muita luz, muita beleza e muito 'céu' em pessoas frágeis e nem sempre bonitas, no sentido mais convencional do termo (nunca estamos no auge da nossa forma nem da nossa beleza física quando estamos doentes ou em sofrimento e é por isso que falo dessa beleza exterior). As pessoas revelam a sua beleza interior quando são amadas e cuidadas e os doentes não são excepção. Se trago este assunto à conversa é porque cresce no Facebook ( e não só!) um movimento de cidadãos que apostam em reivindicar mais e melhores cuidados paliativos para todos, sempre! Deixo aqui o link, para o caso de quererem juntar a voz às vozes dos que vivem com a consciência desta urgência: http://www.causes.com/causes/536957-pelos-cuidados-paliativos-em-portugal

P.S.: Esta imagem é um retrato de uma escultura de Chillida, que eu adoro.

publicado por Laurinda Alves às 13:07
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Sábado, 9 de Outubro de 2010
Nem só de pão vive o homem

 

Maria Aparício, espanhola, enfermeira especializada em Cuidados Paliativos, em fase de doutoramento nesta matéria, é uma das pessoas mais alegres e contagiantes que conheci na Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz, no meu tempo de voluntariado de cabeceira. Aprendi muito com toda a equipa liderada por Isabel Galriça Neto, e esta sexta-feira tive o imenso prazer de rever grande parte desta sua/minha equipa no lançamento de um novo livro sobre Cuidados Paliativos.

 

 

Zita Seabra (Aletheia) editou o livro e Ricardo Costa (SIC/Expresso) apresentou a obra perante uma plateia a transbordar de profissionais de saúde, especialistas em Cuidados Paliativos, políticos e famílias de doentes acompanhados em unidades de CP. Bagão Félix, Paulo Portas e Assunção Cristas, do CDS/PP, têm defendido esta causa na Assembleia da República e não podiam deixar de estar presentes, claro. Acho bem que se atravessem pelos Cuidados Paliativos e só descansem quando eles forem gratuitos e estiverem disponíveis para todos os portugueses.

 

 

Graças à força inquebrantável de Isabel Garlriça Neto e de todos os profissionais especializados em CP, os Cuidados Paliativos começam a ser uma realidade expressiva em Portugal. Mas ainda há muito, muito por fazer e, por isso, todos não seremos demais para reivindicar mais e melhores unidades de Cuidados Paliativos. O livro é uma colecção impressionante de testemunhos de profissionais, doentes e suas famílias. Embora eu não seja nada imparcial nesta matéria e também tenha um texto meu neste livro, aconselho-o vivamente, pois é uma obra transformadora.

 

P.S.: A primeira foto, onde a Maria aponta para a inscrição grafittada, foi tirada numa das paredes da livraria Aletheia. Aproveitei a metáfora para reforçar a ideia de que os Cuidados Paliativos são uma necessidade básica.

publicado por Laurinda Alves às 23:39
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Sexta-feira, 17 de Setembro de 2010
Começou o debate sobre Cuidados Paliativos na AR

 

Por iniciativa conjunta do CDS-PP e do BE, começou ontem na Assembleia da República um importante debate sobre a necessidade de criar uma rede de Cuidados Paliativos no país. Fiz voluntariado de cabeceira numa Unidade de Cuidados Paliativos durante quase dois anos seguidos. Suspendi este voluntariado em 2009 por ter feito um ano de campanha on the road pelo MEP, e em 2010 por ter passado mais de meio ano fora de Portugal a entrevistar portugueses com talento para a minha série de programas. Espero em breve poder retomar este voluntariado semanal, mas enquanto isso não é possível vou estando próxima das pessoas que trabalham nesta área. Na primeira semana de Outubro é lançado um livro sobre Cuidados Paliativos, no qual também participei, que tem como objectivo despertar a consciência para a urgência de uma rede nacional de CP. Para já, espera-se que esta discussão entre políticos e legisladores sirva para instituir mais e melhores cuidados de saúde para doentes terminais, crónicos e incuráveis. É importante perceber que estes cuidados são essenciais na doença, seja ela breve, prolongada ou terminal. Algumas pessoas ainda pensam que os Cuidados Paliativos se destinam apenas a velhos e moribundos, mas não é verdade. É uma forma de medicina avançada, que envolve inúmeras especialidades e especialistas e minimiza o sofrimento físico e emocional dos doentes e suas famílias. Podem e devem ser aplicados a bebés, crianças, jovens, adultos e pessoas mais velhas, portanto. Já disse muitas vezes, mas não me canso de repetir, que se algum dia estiver doente e/ou internada, quero ter direito a Cuidados Paliativos prestados por cuidadores formados e especializados. Sei por experiência própria, à cabeceira de dezenas de doentes que esta é uma medicina humanizada e humanizante, e conheço os seus efeitos terapêuticos. Em Cuidados Paliativos não há doentes 'agarrados às máquinas' nem em sofrimentos físicos indizíveis. Muito pelo contrário, atenuam-se as dores e o sofrimento, e estimula-se toda a autonomia possível.

publicado por Laurinda Alves às 11:03
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Segunda-feira, 2 de Novembro de 2009
A vida, na sua alegria e na sua tristeza

 

Volto a esta imagem de dois homens de mãos dadas. O Bruno e o Arlindo ficaram amigos nos corredores da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz. Neste dia em que tirámos esta e outras fotografias, o Bruno já estava muito doente mas ainda cheio de forças para lutar e de alegrias para nos dar. O Arlindo também estava doente mas tinha tido alta e ia apenas fazer os tratamentos ao hospital. O Bruno partiu primeiro. Alguns meses depois, o Arlindo voltou a ser internado e morreu hoje. Olho para os dois de mãos dadas e recordo a força que deram um ao outro em tempos muito difíceis para ambos. Para mim foram dois grandes exemplos de coragem e dois testemunhos de grandeza. Ficámos amigos e assim continuaremos até ao fim dos tempos. Obrigada a um e a outro por tudo e tanto que me deram e revelaram sobre a vida, na sua alegria e na sua tristeza.

 

 

publicado por Laurinda Alves às 23:41
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